Begleitung von lebensverkürzt und/oder lebensbedrohlich erkrankter Kinder- & Jugendlicher Wenn Kinder oder Jugendliche lebensverkürzt oder lebensbedrohlich erkranken, stellt dies die gesamte Familie vor besondere Herausforderungen. Das Leben ändert sich grundlegend – was gestern noch wichtig war, ist es heute nicht mehr.
Wir möchten betroffene Familien im Alltag zu Hause begleiten, unterstützen, entlasten und stärken.
Unsere Mitarbeiter:innen des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes von hope möchten betroffene Familien im Alltag zu Hause begleiten, unterstützen, entlasten und stärken. Als fester Bestandteil unseres hope-Zentrums und eingebunden in ein umfangreiches Netzwerk, können wir Hilfsangebote einleiten, koordinieren und begleiten. Dabei kommen wir in Kontakt mit den Betroffenen über Kinderärzte und -pflegedienste, Krankenhäuser, Spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgungsdienste (SAPPV), aber auch Kinderheime, - gärten, Schulen und Jugendämter oder natürlich die Familien direkt. In ersten Gesprächen mit den Koordinator:innen liegt der Fokus darauf, den Familienmitgliedern Raum und Zeit zu geben, ihre individuellen Bedürfnisse zu äußern. Mit diesem Wissen können dann unsere ehrenamtlichen Familienbegleiter:innen, die sich in einem einjährigen Befähigungsseminar Rüstzeug angeeignet haben, den Familien zur Seite stehen.
Die Ehrenamtlichen unterstützen kontinuierlich den Alltag der Familien. Aufgrund der oftmals langfristigen Begleitungen, die ab Diagnosestellung möglich sind, entstehen enge Bindungen zwischen den Familien und der:m Ehrenamtlichen. Grundhaltung all unserer Begleitungen sind die Wertfreiheit sowie eine hohe Verlässlichkeit. Gleichzeitig ist es uns wichtig, Plattformen zum Austausch für betroffene Familien zu schaffen - so gestalten wir viele Erlebnis- und Begegnungsmöglichkeiten wie Kindersommerfeste, Elternsymposium (Eltern meets Eltern), Weihnachtsaktionen, Picknicks, u.v.m. – Lebensfreude fühlen im Augenblick, daran orientiert sich unser Tun.
Geschwisterkindern von lebensverkürzt- bzw. lebensbedrohlich erkrankten Kindern oder Jugendlichen leben in einem für sie normalen Alltag, der geprägt ist von ganz besonderen Herausforderungen. Das erkrankte Geschwisterkind benötigt intensive Pflege und Betreuung. Frühzeitig übernehmen sie daher Verantwortung für die Gestaltung des Familienalltages und stellen eigene Bedürfnisse in den Hintergrund. Zusätzlich steht für diese Kinder und Jugendlichen die Angst um das kranke Geschwisterkind immer im Raum.
Geschwisterkinder in den Mittelpunkt zu stellen, ist ein wesentliches Anliegen unseres Dienstes.
Gleichzeitig bieten wir zwei Gruppen für Geschwisterkinder in unserem Zentrum an. Neben der Gestaltung von freudvollen gemeinsamen Erlebnissen wie Kletterparktouren, Kanu fahren, gemeinsamen Kochen und Backen oder Bastel- und Spielnachmittagen sollen die Kinder und Jugendlichen auch die Möglichkeit des Austausches mit anderen erhalten, um über ihre Erfahrungen, Sorgen und Ängste sprechen zu können.
Geleitet werden die Gruppen durch unsere Koordinator:innen sowie durch engagierte Ehrenamtliche. Um den Bedürfnissen der Kinder und Jugendlichen besser gerecht werden zu können, haben wir eine Gruppe für jüngere Kinder bis 11 Jahre sowie eine zweite Gruppe für Jugendliche ab 12 Jahre eingerichtet.